{"id":224182,"date":"2015-07-03T00:00:56","date_gmt":"2015-07-03T05:00:56","guid":{"rendered":"http:\/\/www.diarioimagen.net\/?p=224182"},"modified":"2015-07-07T01:20:47","modified_gmt":"2015-07-07T06:20:47","slug":"siete-millones-de-mexicanos-padecen-alguna-enfermedad-rara","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.diarioimagen.net\/?p=224182","title":{"rendered":"Siete millones de mexicanos padecen alguna enfermedad rara"},"content":{"rendered":"<h2>C\u00e1psulas de la salud<\/h2>\n<h5>Elsa Rodr\u00edguez Osorio<\/h5>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<ul>\n<li><strong><em>La fenilcetonuria da\u00f1a el sistema nervioso central<\/em><\/strong><\/li>\n<li><strong><em>La hidropes\u00eda ataca principalmente a las mujeres<\/em><\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<div id=\"attachment_224256\" style=\"width: 250px\" class=\"wp-caption alignleft\"><a href=\"http:\/\/www.diarioimagen.net\/?attachment_id=224256\" rel=\"attachment wp-att-224256\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-224256\" class=\"size-medium wp-image-224256\" src=\"http:\/\/www.diarioimagen.net\/wp-content\/uploads\/2015\/07\/salud-2646-240x135.jpg\" alt=\"La reina Letizia de Espa\u00f1a es embajadora mundial de enfermedades raras.\" width=\"240\" height=\"135\" srcset=\"https:\/\/www.diarioimagen.net\/wp-content\/uploads\/2015\/07\/salud-2646-240x135.jpg 240w, https:\/\/www.diarioimagen.net\/wp-content\/uploads\/2015\/07\/salud-2646-420x236.jpg 420w, https:\/\/www.diarioimagen.net\/wp-content\/uploads\/2015\/07\/salud-2646-235x132.jpg 235w, https:\/\/www.diarioimagen.net\/wp-content\/uploads\/2015\/07\/salud-2646-202x114.jpg 202w, https:\/\/www.diarioimagen.net\/wp-content\/uploads\/2015\/07\/salud-2646-350x196.jpg 350w, https:\/\/www.diarioimagen.net\/wp-content\/uploads\/2015\/07\/salud-2646-220x123.jpg 220w, https:\/\/www.diarioimagen.net\/wp-content\/uploads\/2015\/07\/salud-2646-237x132.jpg 237w, https:\/\/www.diarioimagen.net\/wp-content\/uploads\/2015\/07\/salud-2646.jpg 480w\" sizes=\"auto, (max-width: 240px) 100vw, 240px\" \/><\/a><p id=\"caption-attachment-224256\" class=\"wp-caption-text\">La reina Letizia de Espa\u00f1a es embajadora mundial de enfermedades raras.<\/p><\/div>\n<p>Del 28 de junio al 3 de julio se llev\u00f3 a cabo el III Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras en Guadalajara, Jalisco. Representantes de 385 organizaciones \u00a0de pacientes se reunieron con el apoyo de la reina Letizia de Espa\u00f1a, en su reciente visita a M\u00e9xico. Su majestad es embajadora mundial de enfermedades raras. De acuerdo con la OMS existen alrededor de 7 mil enfermedades raras, llamadas as\u00ed porque tienen poca incidencia, pero son devastadoras. Siete millones de mexicanos padecen alguna de estas enfermedades y en Iberoam\u00e9rica son 42 millones. El padecimiento se puede presentar en 5 por cada 10 mil habitantes seg\u00fan la Ley General de Salud. El 80% son de car\u00e1cter gen\u00e9tico, pero pueden aparecer en cualquier etapa de la vida. El objetivo de la reuni\u00f3n fue discutir la situaci\u00f3n que guardan dichos padecimientos en materia de mayor acceso a tratamientos \u00a0y atenci\u00f3n especializada en torno a las pol\u00edticas p\u00fablicas de salud. La mayor\u00eda de estas enfermedades se detectan por medio del tamiz natal, una muestra de sangre que se saca del tal\u00f3n del reci\u00e9n nacido; por ley se debe hacer, pero en algunos hospitales privados se omite. La Organizaci\u00f3n Mexicana de Enfermedades Raras solicitan a las autoridades sanitarias que algunas de estas enfermedades -las m\u00e1s frecuentes- sean incluidas en el Seguro Popular y que la cobertura de ampli\u00e9 porque s\u00f3lo los protege hasta los 5 a\u00f1os.<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\">*****<\/p>\n<p>Una de estas enfermedades raras es la fenilcetonuria (PKU por sus siglas en ingl\u00e9s) en la cual el beb\u00e9 nace sin la capacidad para procesar el amino\u00e1cido (componente de las prote\u00ednas) llamado fenilalanina. Sin la funci\u00f3n adecuada de esta enzima, sus niveles se acumulan en el cuerpo afectando el sistema nervioso central y ocasionando da\u00f1o cerebral. Se calcula que uno de cada 20 mil nacidos vivos pueden padecer la enfermedad., de acuerdo con un estudio realizado por el Instituto Nacional de Pediatr\u00eda y se ha detectado que en los altos de Jalisco es una de las regiones donde se presenta la enfermedad con mayor frecuencia. Es hereditaria, es autos\u00f3mica recesiva, es decir, que ambos padres transmiten el gen defectuoso al reci\u00e9n nacido, pero puede detectarse por medio del tamiz natal y tratarse de manera inmediata. La Asociaci\u00f3n Mexicana de Fenilcetonuria. A.C., fundada por su presidente, Jos\u00e9 de Jes\u00fas Mu\u00f1oz, apoya a pacientes y sus familias, acompa\u00f1\u00e1ndolos en su proceso de atenci\u00f3n y rehabilitaci\u00f3n bajo supervisi\u00f3n m\u00e9dica.<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\">******<\/p>\n<p>La retenci\u00f3n de l\u00edquidos -tambi\u00e9n llamada hidropes\u00eda- afecta principalmente a las mujeres en zonas como abdomen y piernas, aunque los hombres en la actualidad no est\u00e1n exentos de retener l\u00edquidos. Esto sucede por la acumulaci\u00f3n excesiva de l\u00edquido en el organismo, constantemente el \u00a0cuerpo intenta mantener el equilibrio entre los l\u00edquidos que se pierden y los que se consumen, pero en ocasiones se comienza a retener m\u00e1s l\u00edquidos de los que se eliminan. El 80% de las mujeres retienen l\u00edquidos debido a algunos factores inflamatorios o enfermedades de ciertos \u00f3rganos, pero tambi\u00e9n el estr\u00e9s, sedentarismo, ingesta de medicamentos y el clima incrementa el padecimiento. Algunas recomendaciones de la dermat\u00f3loga Isela M\u00e9ndez:\u00a0tomar 2 litros de agua al d\u00eda: agua de jamaica, t\u00e9\u00a0o infusiones de hierbas sin az\u00facar, por sus efectos diur\u00e9ticos ayudar\u00e1n a mantener el equilibrio en los l\u00edquidos. Se debe disminuir el consumo de sales y sodio, as\u00ed como llevar una dieta rica en fibra. Comer una manzana diaria es una gran opci\u00f3n tambi\u00e9n de antioxidante. Para mejorar la circulaci\u00f3n poner las piernas encima de una almohada. Por las noches realizar en las piernas y abdomen un masaje en seco con cepillo de cerdas naturales de manera ascendente. No utilizar calcetines ni zapatos ajustados. Usar tac\u00f3n bajo o medio de 4cm a 7cm Los altos son los causantes de la aparici\u00f3n de v\u00e1rices e incluso celulitis, hacer ejercicio. Actualmente existen tratamientos desintoxicantes cut\u00e1neos, como es Detox Body Treatment de Filorga, que adem\u00e1s de desintoxicar la piel te ayuda a evitar la aparici\u00f3n de celulitis y estr\u00edas.<\/p>\n<p><em><a href=\"mailto:elros05:2000@gmial.com\" target=\"_blank\">elros05:2000@gmial.com<\/a><\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p><span style=\"color: #005497;\"><strong>Elsa Rodr\u00edguez Osorio<\/strong><\/span><br \/>\n<br \/>\nDel 28 de junio al 3 de julio se llev\u00f3 a cabo el III Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras en Guadalajara, Jalisco. 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