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El Instituto Mexicano del Seguro Social agregar\u00e1 la prueba de tamiz neonatal ampliado en la pr\u00f3xima compra consolidada de medicamentos para avanzar en la detecci\u00f3n y diagn\u00f3stico oportuno de enfermedades ocasionadas por errores innatos del metabolismo, conocidas como enfermedades raras, anunci\u00f3 su director general, Germ\u00e1n Mart\u00ednez C\u00e1zares, al encabezar la ceremonia con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, (el 28 de febrero) realizada en el auditorio del Hospital de Pediatr\u00eda del Centro M\u00e9dico Nacional Siglo XXI.<\/p>\n
Se integrar\u00e1 el complemento de la prueba para confirmar estos padecimientos, con el objetivo de identificarlos tempranamente, diagnosticarlos e iniciar su tratamiento.<\/p>\n
El modelo de atenci\u00f3n del IMSS consolidar\u00e1 la medicina preventiva y combatir\u00e1 estas enfermedades, que provocan discapacidad, situaci\u00f3n de vulnerabilidad frente a la vida, adem\u00e1s de que cuestan mucho dinero y esfuerzo en la etapa adulta.\u00a0 El secretario del Sindicato Nacional de Trabajadores del Seguro Social, Arturo Olivares Cerda, en su calidad de pediatra, hizo un llamado para hacer m\u00e1s detecciones oportunas en los reci\u00e9n nacidos con el tamiz neonatal ampliado; capacitar a los m\u00e9dicos familiares en cuanto al diagn\u00f3stico oportuno y derivar a los pacientes al especialista, adem\u00e1s de detectar factores de riesgo con chequeos frecuentes.<\/p>\n
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Antonieta Sea Loranca es una periodista especializada en temas de salud, quien fue diagnosticada con esclerosis m\u00faltiple hace m\u00e1s de 10 a\u00f1os, condici\u00f3n que le permite conocer de manera muy cercana este padecimiento, adem\u00e1s de hacer una sinergia importante con su profesi\u00f3n.<\/p>\n
Como paciente, Antonieta se enfrent\u00f3 a los vac\u00edos de informaci\u00f3n acerca de la enfermedad, as\u00ed como la falta de fuentes confiables y datos serios que fueran de valor para las personas que viven con esta enfermedad, sus familias y cuidadores.<\/p>\n
\u201cEste espacio est\u00e1 pensado para compartir informaci\u00f3n fidedigna acerca del padecimiento y los aspectos que se relacionan, dada por los mejores especialistas como: m\u00e9dicos,\u00a0 psic\u00f3logos, nutri\u00f3logos, terapeutas, etc.; siempre con un lenguaje claro y accesible para todos\u201d, \u00a0afirma Antonieta.<\/p>\n
Conoce la Esclerosis M\u00faltiple con Antonieta Sea<\/em> es una iniciativa que busca generar un impacto a trav\u00e9s de redes sociales, en las que se estar\u00e1 publicando contenido, entrevistas, tips y sobre todo se busca la retroalimentaci\u00f3n de los pacientes con EM para construir contenidos de inter\u00e9s.<\/p>\nEstos contenidos estar\u00e1n disponibles en YouTube, Facebook y Twitter, en donde los pacientes podr\u00e1n compartir sus dudas y comentarios.<\/p>\n
*****<\/strong><\/p>\nLa conmemoraci\u00f3n del D\u00eda Mundial y Nacional de las Enfermedades Raras fue marco para la movilizaci\u00f3n de m\u00e1s de 30 pacientes originarios de diversos puntos del pa\u00eds hacia la Presidencia de la Rep\u00fablica y a las oficinas centrales del IMSS en la Ciudad de M\u00e9xico, con la intenci\u00f3n de solicitar la inclusi\u00f3n del tratamiento existente para el S\u00edndrome Morquio.<\/p>\n
Como parte de las\u00a0enfermedades lisosomales, el S\u00edndrome de Morquio es de origen gen\u00e9tico y se caracteriza por la falta o deficiencia de una enzima encargada de romper las mol\u00e9culas de mucopolisac\u00e1ridos en el organismo.\u00a0 La mayor\u00eda de los pacientes \u00a0presentan dolor, dificultad respiratoria, problemas cardiacos, baja estatura, as\u00ed como alteraciones \u00f3seas o en el sistema nervioso.<\/p>\n
\u201cEl diagn\u00f3stico es complicado y puede tardar hasta 5 a\u00f1os ya que suele confundirse con otras enfermedades. El retraso en el diagn\u00f3stico puede provocar da\u00f1os irreversibles que van desde problemas visuales hasta deformidades en la columna vertebral que imposibilitan al paciente a caminar por sus propios medios\u201d, coment\u00f3 Alejandra Zamora, Coordinadora Nacional de Pacientes para Grupo Fabry M\u00e9xico.<\/p>\n
Acompa\u00f1ados de m\u00e9dicos, familiares, amigos, integrantes de la asociaci\u00f3n Grupo Fabry los pacientes con S\u00edndrome de Morquio presentaron cartas al Jefe del Ejecutivo y al IMSS que, mediante estudios cl\u00ednicos y aprobaciones de la Comisi\u00f3n Federal para la Protecci\u00f3n contra de Riesgos Sanitarios, avalan la efectividad de la terapia de reemplazo enzim\u00e1tico.<\/p>\n
Aproximadamente a las 12:00 horas el Director General del IMSS,\u00a0 Germ\u00e1n Mart\u00ednez C\u00e1zares, y una comitiva de especialistas y funcionarios de la instituci\u00f3n, recibieron a un grupo de pacientes para acordar una junta de trabajo a la cual ser\u00e1n convocadas autoridades de la instituci\u00f3n con fecha del pr\u00f3ximo 13 de marzo.<\/p>\n
elros05.2000@gmail.com<\/em><\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Elsa Rodr\u00edguez Osorio<\/strong><\/span>
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