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Hace 3 a\u00f1os Manuel Escudero fue diagnosticado con fibrosis pulmonar idiop\u00e1tica, una rara enfermedad cuyos s\u00edntomas pueden confundirse con otros padecimientos respiratorios.<\/p>\n
Si bien corri\u00f3 con suerte al encontrar a un m\u00e9dico \u00a0que supo manejar su condici\u00f3n, lamentablemente m\u00e1s del 50% de los casos fallecen 2 o 3 a\u00f1os despu\u00e9s del diagn\u00f3stico, debido a una detecci\u00f3n tard\u00eda y, sobre todo, a la falta de \u00a0tratamiento correcto.<\/p>\n
Frente a la necesidad de que m\u00e1s gente conozca este trastorno que afecta a los pulmones, diversas organizaciones de pacientes y comunidad m\u00e9dica\u00a0 se manifestaron el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, para hacer un llamado a los tomadores de decisiones para impulsar, entre otras cosas, el fortalecimiento del reci\u00e9n creado Registro Latinoamericano de Fibrosis Pulmonar Idiop\u00e1tica, para localizar a profesionales y centros especializados en la materia, mejorar el diagn\u00f3stico y, sobre todo, facilitar el acceso a medicamentos innovadores como nintedanib, que\u00a0 ha demostrado hacer una diferencia significativa sobre la calidad de vida de los afectados.<\/p>\n
En opini\u00f3n de la doctora Perla X\u00f3chitl Basald\u00faa Zaragoza, neum\u00f3loga del \u00a0Hospital General en Coyoac\u00e1n, la fibrosis pulmonar idiop\u00e1tica, llamada as\u00ed por ser un padecimiento de origen desconocido, forma parte de los 6 mil tipos de enfermedades raras que existen.<\/p>\n
El pulm\u00f3n es un \u00f3rgano cuyo tejido esponjoso permite el adecuado intercambio de ox\u00edgeno.\u00a0\u201cEn la fibrosis pulmonar idiop\u00e1tica se genera un proceso anormal de cicatrizaci\u00f3n de este tejido que provoca disminuci\u00f3n gradual e irreversible de la funci\u00f3n pulmonar, causando dificultad para respirar, tos persistente, crepitaciones (sonido tipo velcro al exhalar aire), dolor tor\u00e1cico, acropaquia (engrosamiento de yemas y blanco de las u\u00f1as de los dedos que se curvan tomando el aspecto de palillos de tambor), fatiga y p\u00e9rdida de peso, entre otros s\u00edntomas. <\/em><\/p>\nEn el mundo afecta a 15 personas por cada 100 mil habitantes. En M\u00e9xico tiene una incidencia anual estimada de 15\/43 pacientes por c\/1000, habitantes, siendo los m\u00e1s vulnerables los adultos mayores de 50 a\u00f1os de edad, varones y con antecedentes heredofamiliares o con exposici\u00f3n prolongada a factores de riesgo como humo de tabaco, le\u00f1a o combustibles, polvo de metales, maderas y sustancias qu\u00edmicas utilizadas por sus actividades laborales.<\/p>\n
La enfermedad es incurable e irreversible. \u00a0Hoy ya se cuenta con nintedanib, un medicamento oral antifibr\u00f3tico que hace m\u00e1s lenta la progresi\u00f3n de la enfermedad en un 50% y previene la agudizaci\u00f3n de s\u00edntomas (exacerbaciones), los cuales generan mayor gasto hospitalario, discapacidad y muerte. El medicamento es desarrollado por Boehringer Ingelheim.<\/p>\n
*****<\/strong><\/p>\nLa hemofilia es otra enfermedad rara o hu\u00e9rfana, un padecimiento hereditario que afecta a 1 de cada 5 mil varones desde su nacimiento\u00a0y se caracteriza porque la sangre no se coagula normalmente. En M\u00e9xico, alrededor del\u00a070%\u00a0de los pacientes diagnosticados con alg\u00fan tipo de hemofilia, presentan da\u00f1o articular\u00a0debido a que carecen o no cuentan con un tratamiento adecuado.\u00a0 Lo\u00a0 que \u00a0predispone a las personas con deficiencias de coagulaci\u00f3n a sufrir incapacidad en sus movimientos y, adem\u00e1s, los pone en riesgo de fallecer a edad temprana.<\/p>\n
Por ello, en el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemor\u00f3 el 28 de febrero, los pacientes hacen un llamado a las autoridades de salud y comunidad m\u00e9dica para acceder a un diagn\u00f3stico oportuno y adecuado de su condici\u00f3n, as\u00ed como a soluciones innovadoras que les permitan tener un mayor control de su padecimiento y mejor calidad de vida.<\/p>\n
De acuerdo con el doctor Jaime Garc\u00eda Ch\u00e1vez, jefe de la Cl\u00ednica de Hemostasia y Trombosis del Hospital de Especialidades del Centro M\u00e9dico Nacional La Raza,\u00a0\u201cla Hemofilia es un trastorno de origen gen\u00e9tico que se manifiesta por hemorragias prolongadas, a veces sin causa aparente; o bien, posteriores a traumatismos leves debido a la ausencia o mal funcionamiento de uno de los llamados factores de coagulaci\u00f3n de la sangre<\/em>\u201d.<\/p>\nEn M\u00e9xico, se estima que m\u00e1s de 6,000 personas viven con alg\u00fan tipo de Hemofilia, la A, es la m\u00e1s com\u00fan, causada por la deficiencia\/falta del factor de coagulaci\u00f3n VIII y Hemofilia B, caracterizada por la deficiencia\/falta del factor IX). Cuanto m\u00e1s baja sea la presencia de estos factores, mayor es el riesgo de que ocurra una hemorragia, ocasionando graves problemas de salud.\u00a0\u00a0Desde hace m\u00e1s de 20 a\u00f1os, Pfizer ofrece tratamientos recombinantes que reemplazan al factor de coagulaci\u00f3n faltante para la Hemofilia A y B\u00a0 disponibles en el cuadro b\u00e1sico del IMSS y\u00a0 en el Seguro Popular.<\/p>\n
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