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En el marco del D\u00eda Internacional de las Mucopolisacaridosis (MPS), m\u00e9dicos, asociaciones civiles, derechohabientes y familiares se unen para exigir al IMSS la inclusi\u00f3n de la terapia de reemplazo enzim\u00e1tico para S\u00edndrome de Morquio que ya reciben los pacientes de otras instituciones y que el IMSS sigue negando.\u00a0<\/span><\/p>\nEl S\u00edndrome de Morquio pertenece al grupo de enfermedades lisosomales de origen gen\u00e9tico y se caracterizan por la falta de una enzima, la cual se encarga de depurar las cadenas de az\u00facar en el organismo.\u00a0<\/span><\/p>\nCuando esto no sucede, estas cadenas se acumulan en diversos \u00f3rganos ocasionando da\u00f1o y crecimiento de diversos \u00f3rganos como el h\u00edgado, ri\u00f1\u00f3n, bazo, alteraciones \u00f3seas y en el sistema nervioso. No hay cura para esta enfermedad y cada d\u00eda que los pacientes pasan sin tratamiento ven deteriorada su calidad de vida por las condiciones f\u00edsicas y emocionales que sufren.\u00a0<\/span><\/p>\nLas personas con MPS-IV A o S\u00edndrome de Morquio tienen baja estatura, infecciones respiratorias frecuentes, voz ronca, cara tosca, alteraciones esquel\u00e9ticas que les provocan dificultad para caminar, deformidad en la caja tor\u00e1cica, cuello corto, desviaci\u00f3n de la columna vertebral, cabeza grande y su esperanza de vida sin tratamiento no sobrepasa los 35 a\u00f1os de vida; la mayor\u00eda muere de insuficiencia respiratoria.\u00a0<\/span><\/p>\nLa doctora Juana In\u00e9s Navarrete, especialista adscrita al Servicio de Gen\u00e9tica del Hospital Central Pemex Sur, afirma que el 15 de mayo es el D\u00eda Internacional de las MPS,\u00a0 que se ha establecido con la finalidad de sensibilizar y dar a conocer los efectos de este subgrupo de padecimientos que pertenecen a las enfermedades raras.\u00a0<\/span><\/p>\nLa se\u00f1ora N\u00e9llida Hern\u00e1ndez, mam\u00e1 de paciente con S\u00edndrome de Morquio, quien vive en Los Cabos, BCS, explic\u00f3 que desde hace dos a\u00f1os inici\u00f3 la lucha de los pacientes por tener la terapia de reemplazo enzim\u00e1tico que necesitan para detener la progresi\u00f3n de la enfermedad. En ese tiempo, instituciones como el ISSSTE, Pemex, ISSEMyM, Sedena y el Seguro Popular aprobaron la inclusi\u00f3n del tratamiento, pero en el IMSS, las autoridades de la anterior y actual administraci\u00f3n se han negado a incluir el tratamiento.\u00a0<\/span><\/p>\nDijo que el pasado 28 de febrero, cuando se conmemor\u00f3 el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, solicitaron al presidente Andr\u00e9s Manuel L\u00f3pez Obrador y al Director General del IMSS, Germ\u00e1n Mart\u00ednez, que \u00a0les dieran el tratamiento a 28 derechohabientes del IMSS que lo necesitan.\u00a0<\/span><\/p>\nAunque la instituci\u00f3n en primera estancia dijo que si, posteriormente se\u00f1alaron que no tienen fecha para otorg\u00e1rselos.<\/p>\n
La mayor parte de los pacientes con S\u00edndrome de Morquio son ni\u00f1os y adolescentes que sufren de alg\u00fan tipo de discapacidad, considerados un grupo prioritario de atenci\u00f3n que, de acuerdo con la ONU, deben contar con el apoyo del estado para disfrutar de una vida satisfactoria y participar en las actividades de su comunidad; situaci\u00f3n que el IMSS les niega impidi\u00e9ndoles el acceso a un tratamiento efectivo.\u00a0<\/span><\/p>\nPor su parte, Alejandra Zamora, presidenta del Grupo de Pacientes de la Asociaci\u00f3n Grupo Fabry, hizo un llamado a las autoridades del IMSS, al secretario de Salud, Dr. Jorge Alcocer, y al Presidente Andr\u00e9s Manuel L\u00f3pez Obrador para que en seguimiento a sus palabras se cumpla el objetivo de la Cuarta Transformaci\u00f3n en materia de salud que es lograr que toda la poblaci\u00f3n -sin distinci\u00f3n alguna-, tenga acceso a servicios de salud y medicamentos gratuitos,\u00a0 poniendo especial \u00e9nfasis en las enfermedades raras, a fin de recibir atenci\u00f3n y tratamiento.<\/p>\n
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Ante los altos niveles de part\u00edculas contaminantes, la salud de la poblaci\u00f3n se ve afectada, por lo que es importante acudir a revisi\u00f3n m\u00e9dica oportuna y evitar la automedicaci\u00f3n se\u00f1ala la Secretar\u00eda de Salud de Edomex.\u00a0<\/span><\/p>\nAlgunos s\u00edntomas: ojos llorosos, picaz\u00f3n en la nariz o sensaci\u00f3n de tenerla tapada, tos, dolor de garganta, as\u00ed como irritaci\u00f3n o comez\u00f3n en la piel, dolor de cabeza y dificultad para respirar.\u00a0<\/span><\/p>\nLos grupos de riesgo son principalmente ni\u00f1os y adultos mayores, as\u00ed como personas con padecimientos cr\u00f3nicos, por lo que deben evitar permanecer mucho tiempo al aire libre ya que es un factor de riesgo para desarrollar enfermedades e infecciones respiratorias, oculares y dermatol\u00f3gicas.\u00a0<\/span><\/p>\nSe recomienda acudir con el \u00a0oftalm\u00f3logo para evaluar la superficie de los ojos en caso de presentar resequedad, comez\u00f3n, irritaci\u00f3n, visi\u00f3n borrosa, ardor y lagrimeo. Adem\u00e1s se aconseja utilizar protector solar y usar jab\u00f3n neutro durante el aseo facial para evitar resequedad, irritaci\u00f3n o enrojecimiento de piel.<\/p>\n
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