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El 28 de febrero es el D\u00eda Mundial de Enfermedades Raras.\u00a0Se considera rara cuando la poblaci\u00f3n afectada es inferior a 1 en 2 mil individuos. M\u00e9xico reconoce que son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes. AstraZeneca busca sensibilizar a la poblaci\u00f3n sobre\u00a0neurofibromatosis tipo 1 (NF1), un padecimiento neurocut\u00e1neo gen\u00e9tico que provoca tumores benignos llamados neurofibroma que pueden aparecer en cualquier parte del cuerpo a lo largo de los nervios. Dicho padecimiento se comienza a presentar antes de los 3 a\u00f1os y afecta en su mayor\u00eda a menores de edad, sin embargo, los signos pueden aparecer a lo largo de la vida y es una enfermedad incurable. A nivel mundial, existen alrededor de\u00a06 mil enfermedades raras identificadas;\u00a0el 72% de ellas son de tipo gen\u00e9tico y a pesar de que la padecen pocos, juntos suman aproximadamente 300 millones de personas diagnosticadas\u00a0con alguna de ellas.\u00a0 El 70% de estas enfermedades se presentan en edades pedi\u00e1tricas\u00a0y la neurofibromatosis es una de estas.\u00a0Si bien existen tres diferentes variantes, la tipo 1, es la m\u00e1s com\u00fan, puesto que se estima que\u00a01 de cada 2,500-3,000 personas a nivel mundial la padecen. De acuerdo con\u00a0Children\u2019s Tumor Foundation<\/em>\u00a0 a nivel internacional, el\u00a01.4% del total de los casos registrados de dicha enfermedad corresponden a personas de origen latino. Hasta el 50-70% de los ni\u00f1os afectados presentar\u00e1n una variedad de moderada a severa. Tiene una reducci\u00f3n en la esperanza de vida de 8 a 15 a\u00f1os Neurofibroma plexiforme es una de las manifestaciones m\u00e1s insidiosas\u00a0de la enfermedad ya que afecta los tejidos y estructuras importantes a cualquier nivel donde hay nervios perif\u00e9ricos,\u00a0haciendo que su extracci\u00f3n a trav\u00e9s de una cirug\u00eda sea muy complicada y en muchos casos imposible. Se calcula que este tipo de neurofibroma afecta al 25% de las personas con este padecimiento. Provoca dolor, disfunci\u00f3n de alg\u00fan \u00f3rgano, desfiguramiento con una carga cosm\u00e9tica\u00a0repercutiendo en la salud mental y sobre todo poniendo en riesgo la vida. Las opciones terap\u00e9uticas para estos tumores son limitadas a la resecci\u00f3n quir\u00fargica, dependiendo del n\u00famero y sitio de presentaci\u00f3n de las lesiones. Las terapias no quir\u00fargicas no han mostrado evidencia de ser efectivas.<\/p>\n*****<\/strong><\/p>\nOtra enfermedad rara es mielofibrosis, que\u00a0 en Estados Unidos, se estima que 13 mil personas viven con esta enfermedad. En M\u00e9xico no hay datos precisos, lo que se sabe es que la edad promedio de aparici\u00f3n y en la que se da el mayor n\u00famero de casos, es alrededor de los 58 a\u00f1os. Afecta la m\u00e9dula \u00f3sea que se encuentra en el interior de los huesos produciendo un da\u00f1o al formarse un tejido anormal de tipo cicatrizante conformado por fibras de reticulina y esta afecci\u00f3n de la m\u00e9dula \u00f3sea, altera la producci\u00f3n normal de c\u00e9lulas sangu\u00edneas, por lo que la mielofibrosis se considera un c\u00e1ncer hematol\u00f3gico produciendo anemia, disminuci\u00f3n de los gl\u00f3bulos blancos y plaquetas (las plaquetas ayudan a que la sangre pueda coagular). S\u00edntomas: fiebre, fatiga, p\u00e9rdida de peso, moretones, sin embargo, uno de los signos m\u00e1s evidentes es el crecimiento del bazo que llega a\u00a0 afectar hasta un 80% de los pacientes. Este crecimiento exagerado del bazo, es responsable de m\u00faltiples s\u00edntomas de la enfermedad que deterioran la calidad de vida, como dolor abdominal, sensaci\u00f3n de saciedad temprana y tumoraci\u00f3n abdominal. Se ha identificado que la causa de la enfermedad es resultado de ciertas mutaciones en las c\u00e9lulas de la m\u00e9dula \u00f3sea. La investigaci\u00f3n b\u00e1sica ha permitido el descubrimiento de medicamentos espec\u00edficamente dirigidos contra estas mutaciones. En los \u00faltimos a\u00f1os se han llevado a cabo estudios cl\u00ednicos en pacientes con mielofibrosis y han demostrado una reducci\u00f3n significativa del crecimiento del bazo, as\u00ed como una mejor supervivencia global y una mejor\u00eda en la calidad de vida de los pacientes. Debido a la similitud de los s\u00edntomas de la mielofibrosis con otras enfermedades, tales como cirrosis, hipertensi\u00f3n portal, linfoma o anemia, la enfermedad puede tardar en ser diagnosticada, de seis meses a tres a\u00f1os. Quienes no presentan s\u00edntomas, pero se puede sospechar que tienen mielofibrosis cuando en un examen m\u00e9dico de rutina se revela inflamaci\u00f3n del bazo y resultados anormales en las pruebas de sangre (anemia, aumento o disminuci\u00f3n de gl\u00f3bulos blancos, aumento o baja de plaquetas). Novartis Oncolog\u00eda se une a la campa\u00f1a del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que promueve el lema:\u00a0Somos Muchos, Somos Fuertes y Estamos Orgullosos<\/em> que busca crear conciencia en la sociedad, sobre las enfermedades de baja prevalencia, sus s\u00edntomas, la necesidad de un diagn\u00f3stico oportuno y su atenci\u00f3n.<\/p>\nelros05.2000@gmail.com<\/em><\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Elsa Rodr\u00edguez Osorio<\/strong><\/span>
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