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El 28 de febrero se conmemora el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras con el objetivo de reconocer la existencia de aquellos padecimientos gen\u00e9ticos que se presentan en baja prevalencia y que tienen como com\u00fan denominador ser altamente discapacitantes, debilitan progresivamente a las personas que las padecen. Una de estas patolog\u00edas es el\u00a0Raquitismo Hipofosfat\u00e9mico ligado al cromosoma X (XLH)<\/strong>, que se caracteriza por la p\u00e9rdida renal de fosfato. Afecta a 1 de cada 20 mil personas en el mundo; es una afectaci\u00f3n multisist\u00e9mica causada por una mutaci\u00f3n con p\u00e9rdida de funci\u00f3n en el gen PHEX. En la mayor\u00eda de los casos es hereditaria con un patr\u00f3n dominante ligado al cromosoma X.
\nEl diagn\u00f3stico se realiza por la combinaci\u00f3n de manifestaciones cl\u00ednicas, hallazgos de laboratorio y radiol\u00f3gicos junto a los datos de la historia familiar y estudio gen\u00e9tico.\u00a0Aunque generalmente la XLH se identifica cuando los ni\u00f1os empiezan a caminar, \u00a0a los dos a\u00f1os de edad, para diagnosticar la enfermedad se debe medir la cantidad de f\u00f3sforo y calcio con an\u00e1lisis de sangre y orina. Los principales s\u00edntomas pueden ser: Osteoartritis, pseudofracturas, dolor en articulaciones y huesos, complicaciones dentales y problemas auditivos,\u00a0acompa\u00f1ados de fatiga extrema.\u00a0Hoy existen tratamientos para el control de este padecimiento (la forma hereditaria m\u00e1s com\u00fan de raquitismo u osteomalacia). Las alternativas terap\u00e9uticas, consideradas tratamientos biol\u00f3gicos dirigidos a la fisiopatolog\u00eda de la enfermedad y ligados al anticuerpo monoclonal humano y que podr\u00eda indicarse para el tratamiento de la hipofosfatemia ligada al cromosoma X en ni\u00f1os y adolescentes de 1 a 17 a\u00f1os con signos radiogr\u00e1ficos de enfermedad \u00f3sea, y en adultos. Tratamientos como este mejoran los niveles de fosfato tubular renal, la debilidad en la estructura \u00f3sea del cuerpo y encorvamiento de las piernas y el dolor cr\u00f3nico del paciente, el cual tiene mejores condiciones \u00f3seas, renales y de deformidades. La condici\u00f3n del paciente se ve mejorada, ya que no se limitada en su movilidad y disfruta de una vida plena como cualquier otro individuo. Se estima que en M\u00e9xico cerca de 8 millones de personas padecen una enfermedad rara, el 80% de estos padecimientos son de origen gen\u00e9tico y aunque este tipo de enfermedades sean poco frecuentes, merecen atenci\u00f3n para poder desarrollar mejores diagn\u00f3sticos y tratamientos. Durante febrero, lanzan la campa\u00f1a\u00a0#RaroEsNoAlzarLaVoz, donde invitan a la poblaci\u00f3n a subir\u00a0a \u00a0las redes sociales una fotograf\u00eda con las manos pintadas de colores utilizando los hashtag: #RaroEsNoAlzarLaVoz #arediseaseday y #challengeXHL.Y hacen un llamado a los sistemas de salud para que se eval\u00faen las alternativas terap\u00e9uticas actuales que existen en el Compendio Nacional de Insumos para la Salud del Consejo de Salubridad y los tratamientos est\u00e9n disponible para esta poblaci\u00f3n que sufre de una discapacidad y es altamente vulnerable. El pasado viernes se realiz\u00f3 una reuni\u00f3n\u00a0sobre los principales retos y posibles soluciones a la atenci\u00f3n de los pacientes con Enfermedades Raras en M\u00e9xico. Participaron 6 representantes de distintas asociaciones de pacientes y organizaciones, entre ellas: Fundaci\u00f3n Telet\u00f3n, ANER, APAC, la Red Mexicana de Distrofia Muscular, Enlace Distrofia Muscular y la Fundaci\u00f3n de Familias con Amiloidosis (FFAM).La reuni\u00f3n fue moderada por el doctor Santiago March de FUNSALUD.<\/p>\n*****<\/strong><\/p>\n\u00a0Con apoyo de m\u00e9dicos especialistas provenientes de diferentes \u00d3rganos de Operaci\u00f3n Administrativa Desconcentrada, el IMSS brinda atenci\u00f3n\u00a0de pobladores de las zonas Altos, Fronteriza, Centro y Costa en el estado de Chiapas, en instalaciones del Hospital Rural San Felipe Ecatepec, en San Crist\u00f3bal de Las Casas .Los m\u00e9dicos especialistas que participan son: Flores Ch\u00e1vez Ricardo y Gittins N\u00fa\u00f1ez Luis Oth\u00f3n, de Coahuila;\u00a0Aguado Arteaga Mario Alejandro, Hern\u00e1ndez Flores Miguel y P\u00e9rez Ch\u00e1vez Enrique, de Morelia; Cervantes Morales Oscar Omar, de Nayarit; Figueroa Yanes Jes\u00fas Salvador, de Sonora, adem\u00e1s de un grupo proveniente del Centro M\u00e9dico Nacional (CMN) Siglo XXI, en Ciudad de M\u00e9xico. Esto se realiza en el marco de la Jornada Oftalmol\u00f3gica del Programa IMSS-BIENESTAR del 17 al 20 de febrero.\u00a0A partir de las 8 de la ma\u00f1ana del jueves pasado, los especialistas iniciaron las revisiones a la poblaci\u00f3n en general. Durante estos chequeos los oftalm\u00f3logos detectaron padecimientos como: cataratas y pterigi\u00f3n. La doctora Priscila Cruz Flores, coordinadora de las Jornadas \u00a0y oftalm\u00f3loga del CMN Siglo XXI, inform\u00f3 que se valoraron a m\u00e1s de 400 personas, y seg\u00fan su padecimiento ser\u00e1n intervenidos a fin de que recuperen su salud y tengan una mejor calidad de vida.<\/p>\n
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