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Roche apoya una estancia corta en el extranjero para m\u00e9dicos especialistas mexicanos. La contribuci\u00f3n de Roche consistir\u00e1 en una beca financiera que consta de la entrega de un diploma y una beca financiera de $110, 000.00 MN para completar una estancia corta en el extranjero. El m\u00e9dico ganador la realizar\u00e1 a trav\u00e9s de la plataforma: premiorosenkranz.com.mx. Podr\u00e1n participar \u00fanicamente aquellos m\u00e9dicos especialistas reci\u00e9n egresados o residentes de \u00faltimo a\u00f1o de su especialidad de instituciones p\u00fablicas. Especialidades a considerar: Oncolog\u00eda, Neurolog\u00eda, Hematolog\u00eda, Hemato \u2013 Oncolog\u00eda, Reumatolog\u00eda, Infectolog\u00eda, Oftalmolog\u00eda, Medicina de Precisi\u00f3n, Biolog\u00eda Molecular, Neumolog\u00eda. Se deber\u00e1 contar con una carta de aceptaci\u00f3n para realizar una rotaci\u00f3n de corta estancia en el extranjero con fines de desarrollar un proyecto de investigaci\u00f3n, ganar experiencia en el manejo de una patolog\u00eda y compartir experiencias.<\/p>\n
******<\/strong><\/p>\nEl 70% de las enfermedades raras son gen\u00e9ticas y el 72% de ellas comienzan en la infancia. Como el Raquitismo Hipofosfat\u00e9mico Ligado al Cromosoma X (XLH), enfermedad hereditaria que se caracteriza por los niveles bajos de fosfato en la sangre, debido a la deficiencia de un gen que favorece la excesiva p\u00e9rdida de f\u00f3sforo a trav\u00e9s de la orina y causando distintos problemas, principalmente en huesos, articulaciones, m\u00fasculos y dientes. El 23 de junio se conmemora el D\u00eda de la concientizaci\u00f3n del XLH, con el objetivo de dar a conocer este padecimiento que impacta a familias completas. El XLH, afecta a 1 de cada 20 mil personas en el mundo y en general, quienes viven con una enfermedad rara en el mundo luchan por obtener un diagn\u00f3stico oportuno, atenci\u00f3n integral y acceso a terapias innovadoras que impactan favorablemente en la calidad de vida del paciente. \u201cEn XLH y otros Raquitismos M\u00e9xico, trabajamos para mejorar las condiciones de atenci\u00f3n a los pacientes con Raquitismo Hipofosfat\u00e9mico ligado al cromosoma X (XLH) sensibilizando a autoridades y poblaci\u00f3n sobre el impacto que tiene este padecimiento en la calidad de vida de los pacientes y sus familias.\u00a0 Estamos convencidos que juntos podemos lograr que tengan una vida plena, sin limitantes, siempre y cuando podamos garantizar acceso a la mejor opci\u00f3n de tratamiento disponible una vez que se cuente con el diagn\u00f3stico\u201d, coment\u00f3 Adriana Caro Ocampo, representante de XLH y otros Raquitismos M\u00e9xico. Actualmente, en M\u00e9xico se cuenta con todas las autorizaciones necesarias para administrar a pacientes opciones de tratamiento innovador para el control del XLH, dirigidos a la fisiopatolog\u00eda de la enfermedad. Con estas terapias, el paciente tiene una mejor condici\u00f3n \u00f3sea, renal, y de deformidades. Estas alternativas terap\u00e9uticas inciden directamente en la calidad de vida de los pacientes, ya que evitan la limitaci\u00f3n en su movilidad permitiendo un desarrollo personal pleno como al que tiene derecho cualquier individuo. \u201cCumpliendo con el objetivo de mantener una comunidad informada, en el marco del d\u00eda de concientizaci\u00f3n del XLH queremos invitar al p\u00fablico a usar y seguir en redes sociales #XLHMxCaminandoJuntos para sensibilizar y crear conciencia sobre el impacto de este padecimiento en la calidad de vida de los pacientes y sus familias\u201d, invit\u00f3 Kelly Castillo, paciente de XLH. Este es un padecimiento hereditario, la X indica que sucede una mutaci\u00f3n en el cromosoma X. Un padre con XLH heredar\u00e1 la mutaci\u00f3n a todas sus hijas y una madre afectada presenta el 50% de probabilidades de heredar la enfermedad sin importar el g\u00e9nero. Sin embargo, en cerca de un tercio de los casos, se presenta lo que se conoce como un caso espont\u00e1neo, en el que la persona afectada por XLH no presenta antecedentes familiares con esta enfermedad. Generalmente, el diagn\u00f3stico de XLH se realiza durante los primeros dos a\u00f1os de vida, aunque hay casos de pacientes que conocen su diagn\u00f3stico hasta la etapa adulta, una vez que alguno de sus hijos presenta XLH, ya que los s\u00edntomas pueden confundirse y pasar desapercibidos por algunos especialistas. S\u00edntomas que se pueden presentar en este padecimiento: deformaci\u00f3n en extremidades inferiores principalmente, dolor en huesos y articulaciones, retraso para caminar, baja estatura desproporcionada, abscesos dentales, reducci\u00f3n de densidad mineral \u00f3sea y arqueamiento de huesos largos, principalmente de piernas.<\/p>\n
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