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En el mes de la concientizaci\u00f3n de la Atrofia Muscular Espinal (AME), la Alianza por la AME, \u00a0esfuerzo conjunto entre las organizaciones \u00c1mAME, C\u00farAME, OMER, Cebras M\u00e9xico y Novartis,\u00a0solicla atenci\u00f3n integral al paciente, con protocolos \u00a0que incluyan especialistas y centros enfocados al tratamiento de esta enfermedad. <\/strong>En el mundo\u00a0se estima que la incidencia de la AME es de\u00a01 por cada 10 mil nacimientos, y es la enfermedad de origen gen\u00e9tico que m\u00e1s muertes ocasiona entre la poblaci\u00f3n infantil.\u00a0<\/strong>El tiempo promedio para acceder a un especialista es de m\u00e1s de seis meses, mientras que la edad media de diagn\u00f3stico var\u00eda entre 8-18 meses.\u00a0En M\u00e9xico no existe un censo de pacientes con AME.<\/strong>\u00a0\u201cLa Alianza por la AME se propone cambiar este panorama.\u00a0A trav\u00e9s de tres pilares clave: educar y diseminar, incidir en pol\u00edticas p\u00fablicas, y brindar una atenci\u00f3n integral al paciente<\/strong>\u00a0la alianza est\u00e1 comprometida con resaltar la importancia del padecimiento, impulsar iniciativas de salud y promover pol\u00edticas p\u00fablicas efectivas, as\u00ed como con visibilizar las necesidades no cubiertas de los pacientes y m\u00e9dicos tratantes, afirma\u00a0Rosa Chapa, presidenta de C\u00farAME<\/strong>. La AME es una enfermedad neuromuscular hereditaria que afecta a las c\u00e9lulas nerviosas en la m\u00e9dula espinal, debilitando los m\u00fasculos y limitando la capacidad de movimiento y respiraci\u00f3n. En 2023, la AME fue incluida dentro de las 23 enfermedades raras registradas por el Consejo\u00a0General de Salubridad y en las que se trabaja para generar protocolos de atenci\u00f3n y entrenamiento a m\u00e9dicos. \u201cLa colaboraci\u00f3n conjunta busca alcanzar objetivos vinculados a este padecimiento, las cuales, debido a su baja prevalencia a menudo no reciben la atenci\u00f3n en el \u00e1mbito de la salud. Como padre de una hija afectada por una enfermedad rara, he experimentado el profundo impacto que estas condiciones pueden ejercer en la calidad de vida, no s\u00f3lo de los pacientes sino tambi\u00e9n de toda la familia\u201d, puntualiz\u00f3 el\u00a0doctor Jes\u00fas Navarro, presidente de la Organizaci\u00f3n Mexicana de Enfermedades Raras (OMER).<\/strong><\/p>\n*****<\/strong><\/p>\nLa AME se presenta en varios tipos, desde el I, la m\u00e1s grave y com\u00fan en beb\u00e9s, hasta tipos m\u00e1s leves en etapas posteriores de la vida. Cada tipo se caracteriza por la gravedad de los s\u00edntomas y la edad de inicio. El doctor\u00a0Juan Carlos Garc\u00eda Beristain, m\u00e9dico del\u00a0Hospital Infantil de M\u00e9xico Federico G\u00f3mez,\u00a0<\/strong>explic\u00f3 que la AME es originada por la ausencia del gen SMN1 que reduce la prote\u00edna de supervivencia de las neuronas motoras SMN, vital para el funcionamiento de las c\u00e9lulas nerviosas que controlan los m\u00fasculos, lo que provoca debilidad progresiva, dificultad para moverse y realizar actividades diarias, y en casos graves, puede afectar la capacidad de alimentaci\u00f3n y respiraci\u00f3n,<\/sup>\u00a0La alianza busca impulsar la inclusi\u00f3n de la AME en el tamizaje neonatal.\u00a0Jacqueline Tovar, fundadora de Cebras M\u00e9xico<\/strong>, subray\u00f3 que la detecci\u00f3n temprana es crucial para iniciar el tratamiento adecuado y ralentizar la progresi\u00f3n de la enfermedad, ya que los diagn\u00f3sticos tard\u00edos conllevan secuelas irreversibles. \u201cEl tamizaje ampliado es una herramienta preventiva poderosa, que marca una diferencia vital y mejora la calidad de vida de quienes luchan contra la AME\u201d. \u201cComo paciente y parte de la Alianza por la AME, creo que es fundamental alzar la voz y generar visibilidad en torno a este padecimiento. S\u00f3lo a trav\u00e9s de la conciencia y el entendimiento colectivo podemos impulsar el cambio y lograr que los pacientes podamos tener acceso a terapias que nos brinden mejores oportunidades\u201d, asegur\u00f3\u00a0 Isaac Pizano, presidente de la Asociaci\u00f3n Mexicana de Atrofia Muscular Espinal.<\/strong>\u00a0\u201cTrabajamos para transformar la realidad de quienes padecen esta enfermedad en M\u00e9xico.\u00a0Buscamos procurar la calidad en la vida y el ecosistema de las personas con AME convirti\u00e9ndonos en un referente\u201d, apunt\u00f3\u00a0Francisca de la Paz, directora de Comunicaciones y Relacionamiento, Novartis M\u00e9xico. <\/strong>Actualmente, la Alianza por la AME promueve tener un diagn\u00f3stico neonatal como clave para luchar contra esta enfermedad e incentivar el desarrollo de protocolos cl\u00ednicos que hagan m\u00e1s eficiente su manejo integral. Al mismo tiempo, busca la creaci\u00f3n de un censo nacional de pacientes.<\/p>\nelros05.2000@gmail.com<\/a><\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Elsa Rodr\u00edguez Osorio<\/strong><\/span>
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