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29 de febrero, D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras fue creado con el objetivo de concientizar sobre ellas y mejorar el acceso al diagn\u00f3stico y tratamiento para quienes las padecen. En M\u00e9xico, se han identificado cerca de 20 y 7 mil padecimientos de este tipo.\u00a0 Algunas de estas enfermedades son progresivas. En Shriners Children\u2019s M\u00e9xico se atienden las enfermedades raras con implicaciones ortop\u00e9dicas que requieren tratamientos especializados, sin costo para los pacientes. Entre las afecciones tratadas se incluyen displasias esquel\u00e9ticas como la acondroplasia y la osteog\u00e9nesis imperfecta. Tambi\u00e9n se tratan alteraciones neuromusculares, tales como la distrofia muscular de Duchenne, la atrofia muscular espinal y las neuropat\u00edas hereditarias. Asimismo, brinda atenci\u00f3n a pacientes con malformaciones cong\u00e9nitas que afectan las extremidades. Adem\u00e1s, el hospital cuenta con un \u00e1rea de investigaci\u00f3n enfocada en ortopedia pedi\u00e1trica, la cual recopila informaci\u00f3n gen\u00e9tica directamente de los pacientes y de sus padres, con el objetivo de identificar el origen gen\u00e9tico de las enfermedades, contribuyendo as\u00ed a una comprensi\u00f3n de las mismas.<\/p>\n
******<\/strong><\/p>\nEn M\u00e9xico existen al menos 10 millones de personas con alg\u00fan padecimiento poco frecuente. Entre ellos est\u00e1 la amiloidosis, que suele confundirse con otros trastornos que provoca que su diagn\u00f3stico se demore hasta m\u00e1s de un a\u00f1o y consultando en promedio hasta cinco especialistas. Cuando un a\u00f1o bisiesto se presenta, febrero adquiere una singularidad porque en lugar de presentar 28 d\u00edas, dura 29. Esta particularidad en el calendario es aprovechada por organizaciones de la sociedad civil, empresas y gobierno para visibilizar a las enfermedades raras o poco comunes, que en el mundo afectan a 5 individuos por cada 10 mil habitantes. El D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que se estableci\u00f3 en 2008 en el \u00faltimo d\u00eda de febrero, no s\u00f3lo tiene un significado simb\u00f3lico, sino que representa una iniciativa para eliminar la perspectiva desfavorable hacia la palabra \u201craros\u201d que tienen estos padecimientos.<\/p>\n
\u00a0<\/strong>******<\/strong><\/p>\n\u201cNi el a\u00f1o bisiesto ni estas enfermedades son raras en realidad\u201d, afirma el doctor V\u00edctor Roa, cardi\u00f3logo y miembro de la Fundaci\u00f3n de Familias con Amiloidosis, quien refiere que el t\u00e9rmino de \u201cenfermedades raras\u201d se debe a que se presentan en un porcentaje menor de las poblaci\u00f3n en comparaci\u00f3n con otras afecciones frecuentes como la diabetes, la hipertensi\u00f3n o el c\u00e1ncer y a menudo se requiere de varios especialistas para llegar a un veredicto final y a una atenci\u00f3n integral. En M\u00e9xico, existen al menos 10 millones de personas con una enfermedad rara, de ellas m\u00e1s del 80% tienen un origen gen\u00e9tico. Aunque frecuentemente se asocian con la infancia, m\u00e1s de la mitad de los casos comienzan a manifestarse durante la edad adulta. Entre estos padecimientos est\u00e1 la amiloidosis que da\u00f1a el funcionamiento del cuerpo al afectar m\u00faltiples \u00f3rganos. Lo que provoca que su diagn\u00f3stico sea tard\u00edo, pues suele confundirse con otros trastornos, demorando el diagn\u00f3stico hasta m\u00e1s de un a\u00f1o y consultando en promedio a cinco especialistas. La amiloidosis se presenta cuando una prote\u00edna se pliega incorrectamente al cuerpo. \u201cLa prote\u00edna provoca disfunci\u00f3n y suele afectar al coraz\u00f3n, ri\u00f1\u00f3n, sistema nervioso, aparato digestivo, entre otros Aunque se sabe que m\u00e1s del 30% de quienes presentan esta enfermedad tienen un da\u00f1o card\u00edaco\u201d, detall\u00f3 el especialista V\u00edctor Roa. Adem\u00e1s agreg\u00f3: \u201cEl diagn\u00f3stico tard\u00edo est\u00e1 relacionado con los signos que suelen ser los mismos de otras enfermedades m\u00e1s comunes; por ello, es crucial trabajar de la mano para atender de manera temprana estas patolog\u00edas y aminorar el impacto significativo que tiene en el aspecto emocional, econ\u00f3mico y social\u201d. En junio de 2023, el Consejo de Salubridad reconoci\u00f3 5,500 enfermedades poco frecuentes que se\u00f1ala la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS), como parte de los esfuerzos para fortalecer esquemas y mecanismos de informaci\u00f3n y capacitaci\u00f3n a nivel nacional \u201cLa Fundaci\u00f3n de Familias con Amiloidosis en M\u00e9xico funciona como una red de apoyo para los pacientes con amiloidosis hereditaria por transtiretina; desde lograr una concientizaci\u00f3n y sensibilizaci\u00f3n en la sociedad civil, hasta incidir en la ejecuci\u00f3n y evaluaci\u00f3n de pol\u00edticas p\u00fablicas para reconocer la enfermedad y ser un referente para pacientes, as\u00ed como sus familias en el diagn\u00f3stico oportuno y atenci\u00f3n m\u00e9dica mediante un equipo multidisciplinario de especialistas\u201d,refiere el doctor Roa.<\/p>\n
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