{"id":611597,"date":"2024-03-01T00:00:01","date_gmt":"2024-03-01T06:00:01","guid":{"rendered":"https:\/\/www.diarioimagen.net\/?p=611597"},"modified":"2024-03-05T23:44:42","modified_gmt":"2024-03-06T05:44:42","slug":"hoy-el-95-de-las-enfermedades-raras-no-tienen-tratamientos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.diarioimagen.net\/?p=611597","title":{"rendered":"Hoy el 95% de las enfermedades raras no tienen tratamientos"},"content":{"rendered":"<h2>C\u00e1psulas de la salud<\/h2>\n<h5>Elsa Rodr\u00edguez Osorio<\/h5>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<ul>\n<li><strong><em>Se presentan en cinco personas por cada 10 mil habitantes<\/em><\/strong><\/li>\n<li><strong><em>Actualmente, en el pa\u00eds se reconocen 23 enfermedades raras<\/em><\/strong><\/li>\n<li><strong><em>M\u00e9xico ocupa el quinto lugar en obesidad<\/em><\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.diarioimagen.net\/?attachment_id=611680\" rel=\"attachment wp-att-611680\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-611680\" src=\"https:\/\/www.diarioimagen.net\/wp-content\/uploads\/2024\/03\/capsulas.jpg\" alt=\"\" width=\"460\" height=\"270\" \/><\/a><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>En el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, Novo Nordisk busca ampliar su programa de desarrollo cl\u00ednico en \u00e1reas como: enfermedades raras de coagulaci\u00f3n y del crecimiento. \u201cHoy en d\u00eda, el 95% de las enfermedades raras conocidas no tienen tratamientos aprobados\u201d, afirm\u00f3\u00a0<strong>Ludovic Helfgott, vicepresidente ejecutivo y director de Enfermedades Raras de Novo Nordisk.\u00a0<\/strong>\u201cGracias a la inversi\u00f3n directa en investigaciones iniciales y nuevas asociaciones, ahora contamos con una amplia gama de plataformas tecnol\u00f3gicas innovadoras, incluida la tecnolog\u00eda ARNi y la edici\u00f3n de genes, dise\u00f1adas para abordar las causas y s\u00edntomas subyacentes de las enfermedades raras. Seguimos comprometidos a investigar el potencial de estas nuevas terapias, con el objetivo de poder asegurar un futuro mejor para quienes las padecen. En M\u00e9xico, Novo Nordisk participa actualmente en 3 ensayos cl\u00ednicos enfocados en hemofilia: Explorer 7, Explorer 8 y Frontier 2, as\u00ed como en el estudio REAL 8, enfocado en pacientes con alteraciones del crecimiento. \u201cEstamos participando en 4 estudios multic\u00e9ntricos donde han sido incluidos pacientes mexicanos con trastornos de coagulaci\u00f3n y del crecimiento, lo cual reafirma nuestro compromiso para atender a m\u00e1s personas que viven con enfermedades raras en el presente y futuro\u201d, inform\u00f3 la doctora Ang\u00e9lica Licona, gerente M\u00e9dico de Enfermedades Raras de Novo Nordisk. Las enfermedades raras son aquellas de baja prevalencia que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes\u00a0y afectan a alrededor de 350 millones de personas en todo el mundo.\u00a0La mayor\u00eda son enfermedades cr\u00f3nicas que no tienen cura y generan discapacidad y disminuci\u00f3n de la calidad de vida. Las personas que viven con una enfermedad rara enfrentan desaf\u00edos comunes como el retraso en el diagn\u00f3stico, la falta de coordinaci\u00f3n de la atenci\u00f3n y pocas opciones de tratamiento. El retraso en el diagn\u00f3stico es desalentador: 1 de cada 4 personas espera entre 5 y 30 a\u00f1os para recibir un diagn\u00f3stico.\u00a0En los ni\u00f1os el retraso es de 6 a 8 a\u00f1os.\u00a0 Actualmente, en nuestro pa\u00eds se reconocen 23 enfermedades raras, como el S\u00edndrome de Turner, Enfermedad de Pompe, Hemofilia, Espina B\u00edfida, Fibrosis Qu\u00edstica, Histiocitosis, Hipotiroidismo Cong\u00e9nito, Fenilcetonuria, Galactosemia, Enfermedad de Gaucher Tipo 1, 2 y 3, Enfermedad de Fabry, Hiperplasia Suprarrenal Cong\u00e9nita y Homocistinuria, y atrofia muscular espinal. La inclusi\u00f3n de las \u00faltimas 3 enfermedades raras a la lista fue aprobada por el Consejo de Salubridad General en mayo de 2023. \u201cNovo Nordisk est\u00e1 comprometido con cerrar la brecha en la equidad sanitaria, garantizando que las personas que participan en sus ensayos cl\u00ednicos de enfermedades raras reflejen la diversidad del mundo real desatendidas\u201d, se\u00f1al\u00f3 la doctora Ang\u00e9lica Licona.<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>*****<\/strong><\/p>\n<p>La obesidad se ha convertido en una crisis de salud p\u00fablica en M\u00e9xico con consecuencias devastadoras, tanto para la salud individual como para la econom\u00eda nacional. Seg\u00fan el Atlas Mundial de la Obesidad, M\u00e9xico ocupa el quinto lugar mundial en prevalencia de este problema, s\u00f3lo detr\u00e1s de Estados Unidos, China, Brasil e India, al registrar cerca de 36 millones de personas con este padecimiento. El doctor Sergio Hern\u00e1ndez afirma que la obesidad aumenta el riesgo de enfermedad renal, padecimiento que afecta a aproximadamente a 11 millones de mexicanos. La Encuesta Nacional de Salud y Nutrici\u00f3n (ENSANUT) 2021 se\u00f1ala que el grupo de 30 a 39 a\u00f1os es especialmente vulnerable y cerca del 40% tiene obesidad. El m\u00e9dico internista con especialidad en nefrolog\u00eda agrega que \u201cel exceso de peso corporal puede da\u00f1ar los ri\u00f1ones de varias maneras, puede elevar la presi\u00f3n arterial, reducir la cantidad de sangre que llega (a los ri\u00f1ones) y causar inflamaci\u00f3n, lo que produce deterioro de la salud renal, lo cual genera un ciclo vicioso de la enfermedad y complicaciones adicionales\u201d. Los s\u00edntomas de las enfermedades renales pueden ser sutiles en sus etapas iniciales, pero se vuelven m\u00e1s evidentes a medida que la condici\u00f3n avanza, por ejemplo, fatiga persistente, hinchaz\u00f3n de piernas y tobillos debido a la retenci\u00f3n de l\u00edquidos, aumento en la frecuencia de orinar, especialmente por la noche; presencia de espuma en la orina, dificultad para respirar, n\u00e1useas, p\u00e9rdida del apetito y calambres musculares. La detecci\u00f3n temprana de estas se\u00f1ales es fundamental para iniciar una atenci\u00f3n efectiva.<\/p>\n<p><em><a href=\"mailto:elros05.2000@gmail.com\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">elros05.2000@gmail.com<\/a><\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p><span style=\"color: #005497;\"><strong>Elsa Rodr\u00edguez Osorio<\/strong><\/span><br \/>\n<br \/>\nEn el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, Novo Nordisk busca ampliar su programa de desarrollo cl\u00ednico en \u00e1reas como: enfermedades raras de coagulaci\u00f3n y del crecimiento. \u201cHoy en d\u00eda, el 95% de las enfermedades raras conocidas no tienen tratamientos aprobados\u201d, afirm\u00f3\u00a0Ludovic Helfgott, vicepresidente ejecutivo y director de Enfermedades Raras de Novo Nordisk.<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":611680,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[12893,877],"tags":[12894,43705,43674,43692],"class_list":["post-611597","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-elsa-rodriguez-osorio","category-salud","tag-capsulas-de-la-salud","tag-elsa-rodriguez-osorio","tag-opinion","tag-salud"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.diarioimagen.net\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/611597","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.diarioimagen.net\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.diarioimagen.net\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.diarioimagen.net\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.diarioimagen.net\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=611597"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.diarioimagen.net\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/611597\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.diarioimagen.net\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/611680"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.diarioimagen.net\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=611597"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.diarioimagen.net\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=611597"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.diarioimagen.net\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=611597"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}