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El domingo 19 de mayo diversos grupos de la sociedad civil se reunir\u00e1n en el Z\u00f3calo de la Ciudad de M\u00e9xico y en otras partes del pa\u00eds y tambi\u00e9n en el extranjero con el logo Defendamos la Rep\u00fablica con miras en las pr\u00f3ximas elecciones, convocan \u201cMarea rosa\u201d y Unidos y se espera que participen algunos centenares de ciudadanos.<\/p>\n
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La mucopolisacaridosis (MPS) es un grupo de enfermedades metab\u00f3licas de baja prevalencia de origen gen\u00e9tico y hereditario que generan condiciones incapacitantes que ponen en peligro la vida. Esto se debe a la ausencia de algunas prote\u00ednas llamadas enzimas que impiden descartar\/metabolizar desechos dentro de la c\u00e9lula, su diagn\u00f3stico y tratamiento son complejos y a pesar de los esfuerzos por defender el derecho a la salud de los pacientes, Grupo Fabry de M\u00e9xico sigue alzando la voz por aquellos que a\u00fan no reciben tratamiento espec\u00edfico para su condici\u00f3n. En el marco del D\u00eda Mundial de las Mucopolisacaridosis, el 15 de mayo, la doctora Alejandra Camacho Molina, presidenta del Consejo Mexicano de Gen\u00e9tica, precisa que existen siete tipos cl\u00ednicos de mucopolisacaridosis con algunos subtipos que se determinan por la ausencia de una enzima espec\u00edfica que altera de alg\u00fan modo el metabolismo de las c\u00e9lulas. El tratamiento espec\u00edfico se trata de proporcionar una Terapia de Reemplazo Enzim\u00e1tico, es decir, reemplazar la enzima deficiente a trav\u00e9s de una infusi\u00f3n intravenosa que se realiza semanalmente en los hospitales. Los tipos de MPS que se tienen registrados hasta el momento son: MPS I (Hurler, Sheie, Hurler Sheie), MPS II (Hunter), MPS III (Sanfilipo A, B, C, D), MPS IV (Morquio A y B), MPS VI (Maroteaux-Lamy), MPS VII (Sly), MPS IX (Natowitz), variantes que son causadas por un error gen\u00e9tico, es decir una mutaci\u00f3n que se presenta de manera hereditaria de padres portadores sin manifestaciones, a\u00f1ade la doctora Camacho. El diagn\u00f3stico de las mucopolisacaridosis requiere de diversos estudios de laboratorio, gabinete y gen\u00e9ticos, as\u00ed como de manifestaciones cl\u00ednicas espec\u00edficas que pueden ayudar a sospechar del diagn\u00f3stico como son: talla baja, rasgos faciales gruesos, problemas auditivos, infecciones recurrentes de v\u00edas respiratorias, opacidad en c\u00f3rneas, manifestaciones \u00f3seas, rigidez articular y alteraciones cardiacas por afecci\u00f3n de las v\u00e1lvulas, padecen de afectaciones multiorg\u00e1nicas que provocan discapacidad f\u00edsica e incluso la muerte. Alejandra Zamora, Coordinadora Nacional de Pacientes de Grupo Fabry de M\u00e9xico IAP, se\u00f1ala que en nuestro pa\u00eds los pacientes con MPS enfrentan desaf\u00edos significativos en la atenci\u00f3n m\u00e9dica, debido a que no todas las instituciones de salud p\u00fablica cuentan con tratamiento espec\u00edfico para las MPS, este es el caso del IMSS que no brinda tratamiento espec\u00edfico (TRE) para todos los pacientes con MPS IV, tambi\u00e9n conocido como S\u00edndrome de Morquio. El Grupo Fabry de M\u00e9xico cuenta con un registro de 203 pacientes en el pa\u00eds, de los cuales 75 tienen atenci\u00f3n m\u00e9dica, sin embargo, 31 pacientes del IMSS a\u00fan est\u00e1n en espera de recibir Terapia de Reemplazo Enzim\u00e1tico, lo que limita su calidad de vida, asegura Alejandra Zamora. Tal es el caso de Leonardo, un adolescente de 14 a\u00f1os que, despu\u00e9s de 10 a\u00f1os de espera por un diagn\u00f3stico acertado en el IMSS, actualmente s\u00f3lo recibe medicamentos paliativos para el dolor articular.\u00a0 Junto con su madre, Lidia Plaza, han luchado durante 4 a\u00f1os, en espera de que le proporcionen dicha terapia en el Hospital La Raza. El diagn\u00f3stico temprano es esencial para los pacientes, pues no hay un promedio de tiempo para poder hacer un diagn\u00f3stico acertado, lo que repercute en la salud de los pacientes, por lo cual, es fundamental que los m\u00e9dicos generales puedan estar capacitados para reconocer los signos y s\u00edntomas y puedan\u00a0 realizar pruebas espec\u00edficas que ayuden a confirmar el diagn\u00f3stico. De acuerdo con Lidia Plaza, madre de Leonardo, la atenci\u00f3n m\u00e9dica requiere del seguimiento de una docena de especialistas: cardi\u00f3logo, neum\u00f3logo, reumat\u00f3logo, ortopedista, oftalm\u00f3logo, nefr\u00f3logo, cirujanos, para determinar el da\u00f1o que la enfermedad ha causado de manera multiorg\u00e1nica, sin embargo, al no tener una Terapia de Reemplazo Enzim\u00e1tico, el deterioro avanza r\u00e1pidamente. El presidente de Grupo Fabry M\u00e9xico, Alejandro LLaus\u00e1s Maga\u00f1a, reitera que esta organizaci\u00f3n busca brindar apoyo y asesor\u00eda a pacientes con enfermedades lisosomales como las MPS,\u00a0 Para conocer\u00a0 m\u00e1s\u00a0 sobre esta condici\u00f3n gen\u00e9tica visitar las redes sociales de Grupo Fabry de M\u00e9xico en Facebook, Twitter e Instagram, as\u00ed como la p\u00e1gina web https:\/\/www.grupofabrymexico.org\/<\/em><\/p>\nlros05.2000@gmail.com<\/a><\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Elsa Rodr\u00edguez Osorio<\/strong><\/span>
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