6 mil 202 personas en México padecen hemofilia
Salud lunes 20, May 2019Cápsulas de la salud
Elsa Rodríguez Osorio
- Cualquiera que goce de buen estado de salud puede donar médula ósea
En México, más de 6,000 personas padecen algún trastorno congénito de la coagulación como hemofilia.
En el mundo alrededor de 400,000 personas la padecen.
De ellas el 80% padecen hemofilia “A”, considerada la más frecuente.
“La hemofilia es una enfermedad hereditaria que impide que la sangre coagule de forma correcta, se considera un trastorno hemorrágico crónico, poco común y muchas veces mal entendido, causado por la ausencia o deficiencia de un factor de coagulación (proteína que controla el sangrado) y se caracteriza por la persistencia de hemorragias difíciles de controlar, ya sean espontáneas o posteriores a un trauma menor”, afirma la doctora Laura Villarreal, hematóloga pediatra, Coordinadora de la Clínica de Hemofilia del Hospital Universitario de la Universidad Autónoma de Nuevo León. Las personas que viven con hemofilia no producen suficiente cantidad de alguno de los factores de la coagulación, las proteínas de la sangre que ayudan a controlar las hemorragias.
En la hemofilia tipo “A” se presentan una deficiencia del factor VIII y en la hemofilia “B” es del factor IX. La severidad de la enfermedad en cada caso depende de los niveles del factor deficiente. Entre el 50 y el 60% de los casos corresponden a un nivel llamado severo por la presencia de 1% del Factor de la Coagulación. La falta de un tratamiento correcto, puede conducir a una discapacidad a largo plazo ocasionada por sangrados recurrentes en músculos y articulaciones, sangrados que en algunas ocasiones pueden incluso poner en riesgo la vida del paciente cuando se presentan en órganos vitales, tales como el cerebro.
Sospecha de hemofilia: fácil aparición de moretones en edad temprana, sangrado sin causa aparente, particularmente en las articulaciones, músculos y tejidos blandos, o sangrado excesivo después de un traumatismo o cirugía.
El tratamiento estándar consiste en la infusión intravenosa del factor deficiente (ya sea Factor VIII o Factor IX) varias veces por semana, aunque no todos los pacientes se benefician de esto y una gran parte de ellos solo reciben el medicamento cada vez que tienen una hemorragia, en lugar de hacerlo de forma preventiva.
El doctor Sergio Tena, gerente médico en Roche México, afirma que recientemente se desarrolló una nueva opción de tratamiento para la profilaxis de rutina, la cual tiene como objetivo prevenir o reducir la frecuencia de hemorragia en adultos y niños con hemofilia “A” con inhibidores del factor VIII, lo cual mejora drásticamente su calidad de vida y además reduce los costos asociados a la carga de la enfermedad.
Se trata de emicizumab una inyección subcutánea que sólo se aplican una vez al mes. Alfonso Quintero, presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, afirma que esta innovación terapéutica representa un avance trascendental para quienes viven con hemofilia A. En los últimos años los avances para tratar la hemofilia han sido constantes y significativos para la calidad de vida de los pacientes; sin embargo, el tratamiento aún enfrenta grandes desafíos, pues no todos los pacientes reciben los cuidados necesarios.
En varias clínicas del IMSS son atendidos estos los pacientes pero no son suficientes y en muchas faltan hematólogos. En el Seguro Popular también son atendidos, el problema es que según el programa sólo se atienden a los niños hasta los 10 años, así que están desprotegidos de los 10 a los 18. El presidente de la Federación afirma que se está en tratos con las actuales autoridades médicas para que se subsane este inconveniente.
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Cualquiera que goce de buen estado de salud puede donar médula ósea, la cual se utiliza para combatir enfermedades malignas y del sistema inmunológico a través de trasplante, proceso que se realiza en el IMSS. La médula ósea es el tejido esponjoso que se ubica dentro de los huesos, donde se producen las células sanguíneas y del sistema inmune conocidas como células progenitoras hematopoyéticas.
Con la donación se pueden tratar y curar pacientes con leucemias agudas, crónicas, linfomas, anemia aplásica, mieloma múltiple, linfoma no Hodgkin, y padecimientos autoinmunes, como esclerosis múltiple, explica Guadalupe Rodríguez González, hematóloga de la Unidad de Trasplante de Médula Ósea del Hospital de Especialidades, del Centro Médico Nacional La Raza. La edad máxima para donar es hasta los 40 años. Los métodos para donarla, son mediante punciones de las crestas iliacas o por medio de cito aféresis, acceso venoso periférico, a través de máquinas que separan la sangre.
Actualmente, más del 70% de los procedimientos se hacen a través de donación por sangre periférica. La donación puede ser autóloga, el paciente es su mismo donador; alogénica, cuando un familiar es compatible; así como donadores no emparentados que sean compatibles con el receptor. Los niños pueden donar desde los dos años, generalmente a un hermano.